心がはずむような日も、涙で包まれてしまう日も、やっぱり生かされている大切な一日。


by soratoumihouse

遠足へかける想い

17日(木)に、海は、子ども宇宙科学館というところへ遠足に行く予定です。

運動会の練習をしているときから、ものすごく楽しみにしていました。


先生にはもちろん、家族にも、ヘルパーさんにも、いろんな人に、遠足楽しみにしていると、

話をしていたようです。


運動会も終わり、もう気分は遠足一筋。

その宇宙科学館には色々なブースがあり、全部はゆっくりまわれないので、

クラスの子どもたちと相談して決めるのだそうです。


相談と言っても、なかなか同年代の子どもたちのようにはいかないでしょうから、

どうやって決めるのかな~と見てみたい気持ちです^^。


けれど、そのことが、今の海を、涙を流すほどに苦しめています(>_<)。

海は、パソコンを使って遊べるところがあり、どうしてもそこへ行きたいと思っていたようです。


最初は、パソコンのところに行きたい、やりたい!ということを言っていて、

私も、軽~く、行けたらいいね!行けるんじゃない!?くらいの感じで返答していました。


でも、それが、どんどんエスカレートして、もう昨日は、正直うんざりするくらい、

パソコンが出来るかどうか、心配だ、心配だ・・・と私に伝えにきます。


今朝も、朝から涙を流して聞くのです。

「行けるかな~?パソコン出来るかな~・・・。」って。


「出来るといいね!」

もう、それしか言えません。


今朝、学校へ行き、クラスの中に入ったら、また担任の先生とその話。

先生が、「金曜日(明日)みんなで決めようね!」と言ってくれているのですが、

海は、心配でたまらない様子。

「行けるかな(パソコンのところに)?行けるかな?」・・・って。


ふう~。

先生にお任せしてきたけれど、今日も、家でどうなることやら・・・。


そして、学校のあと、海はデイサービスだったのですが、いきなり今日、先生と相談できなかったことに、

ご立腹。


そして、ヘルパーさんにも、何度も何度も、パソコンのところに行けるのか心配なことを伝え、

泣いて訴えていたんだそうです。


デイサービスにいる間、何度となく、その話題。

しまいには、パソコンのところに行けるのか?の替え唄まで作って・・・。

ヘルパーさんが、こんな風にクラスのお友達に言ったらいんじゃないか?のシュミレーションまでしてくれて。


それでもですよ!

家に帰ってきて、金魚のフンのように私にくっついてきて、パソコンが出来るかな・・・?と聞き続けます。


「ん、明日決めるんだよね~。パソコンのところに行けるといいね~!」

ひたすら、それの繰り返し。


そして、夕食のとき、ものすご~~~~~い暗い顔で食べ始め、ついに涙が・・・。

ポロリ、ポロリ。


もう、ここまでくると、ウンザリを越して、切なくなってしまいますね・・・。


自分の幼かった時代を思い返してもみました。

楽しみなことがあって、それが叶うかどうかわからないときのこと。


思い返してみても、パッと出てこないけれど、あったとしても、それくらいのレベルだったんだと思います。

でも、海は、昨日から何度も涙を流して、不安を抱えているんですよね。


どんなに結果を早くわかりたくても、待たなきゃならないことがある訳で・・・。

だから、海にはそれも大きな学びなんだと理解はしているけれど・・・。


それでも、涙まで流して不安を抱えているのかと思うと、親として、切なすぎて、苦しくもなります。

さらに、ハードルは高く、どんなに行きたい、やりたいと伝えても、想いが叶わないときもあります。


それを、海は少しずつ理解出来るようになってきました。

だからこそ、不安が何倍にもなって、海を襲うんだな・・・と。


私の前で、こんな風に言ったらいいの?と練習するんです。

「でも、ダメだったら?」と聞いてきます。


「そしたらさ、家族でも行けるし、ヘルパーさんにも頼めるし、方法はいっぱいあるよ!

だから大丈夫!」


「でも・・・」

そして、海は自分の部屋に行き、1枚の紙に何やら書いてきました。


『もし、行けなかったら、家族とヘルパーさんと行く。』

そんな内容でした。


遠足をここまで楽しみにし、自分がやりたいということを明確にもち、涙を流して我慢しながら、

ダメだったときのことを一生懸命受け入れようと努力する海。


多分、この不安が原因で、家の中でも、最近なかった物の置き方に対するこだわりだったり、

返事の仕方へのこだわりだったり、またイライラする頻度も、とても多かったです。


でも、夕食を食べながら、涙を流す海を見ていたら、そうなっても仕方がない・・って素直に思えました。


そして、思いました。


小さい時は、表現方法も認知も低い訳だから、伝わらない上に、不安もいっぱいあると思うんです。

だから、こだわりも多いのかな・・って。

そういうこだわりの中にいると、不安から解放されるのでしょうね。


少しずつ成長し、伝えることの手段も増えて、認知も上がると、漠然とした不安が減っていくことで、

こだわりも、少しずつ減ってくるのかもしれないな・・・と思いました。


でも、やっぱりストレスや不安が多いときは、大きくなったって、

こだわりが強く出てきてしまうのかもしれません。


今までは、自閉症→こだわりが強い・・・という単純な見方でした。

でも、海を育てていて感じました。


そんな単純なことではなくて、その子のもつストレスや不安に大きく関わって出てくるものなんじゃないかって。


音をはじめ、様々なことに、敏感な人が多いということは、当然、ストレスも多いでしょう。

そんな中で、自分が落ち着くこだわりが強くでるのは、当然といえば当然のことなんだな~って思いました。


もちろん、海を育てていて感じたことなので、あくまでも自閉症の海からの視点ですが・・・。


夜も、何度もアイパッドで検索して、パソコンのブースのところを見せてくれた海でした。

遠足へ行くということで、ここまで想いを強く持ち、不安と闘っている子は、なかなかいないだろうな~と、

思いました。


明日、どうなるかわからないけれど、大好きなヘルパーさんと練習したことを、

みんなの前で披露できればいいな・・と思っています^^。


海、がんばれ~!!

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Commented at 2013-10-03 23:57
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by pink at 2013-10-05 10:12 x
海君
そんなに苦しんじゃったのね(>_<)
その苦しさを思うと。。。
楽しみに待つのは素敵だよね。
涙を流すほどなんて。。。。

お友だちの前で
そのブースにいきたい思い伝えられたかな。
結果、どおなったかなあ。。。
Commented by soratoumihouse at 2013-10-05 21:58
鍵コメントのkさんへ
そうなの~。
なんとも切ないでしょ~(T_T)。

本当に、真面目に、あらゆることに、この子達は向き合っているんだな~って、つくづく感じるわ~。

空を見上げると、心ごと包んでくれるような気がするよね~♪
Commented by soratoumihouse at 2013-10-05 22:08
pinkさんへ
真面目なんだよね~。それが自閉症なんだけどね~。
そういうピュアな想いを知れば知るほど、愛おしくなるわ~。

ただ、泣かれると、やっぱり切なくて苦しくなるわ~。
親として、出来ることなんて、精一杯応援することくらいなんだけどね・・。
by soratoumihouse | 2013-10-03 23:13 | 海のこと | Comments(4)