心がはずむような日も、涙で包まれてしまう日も、やっぱり生かされている大切な一日。


by soratoumihouse

自閉症の苦しみ

毎日のようにブログを書いていても、日々、感じたり、考えたり、悩んだり、感謝したりすることが多くて・・。

実は、昨日も書きたいことが沢山あったんです。


でも、昨日の夕方、海が大変な状態になってしまい、夜には私のエネルギーがついに空っぽになってしまいま

した。

デイサービスのスタッフの方に、さよならをしたかったんだ・・ということを大きな声で叫びました。

まだ、玄関でお別れしたばかりだったので、海に、「それなら、まだ間に合うから、

さよならをしてくればいいよ!」と言いました。


でも、もう興奮状態で、何を話してもダメ。

「さよならをしたかったんだ~~~~~~!

なんで無視をするんだ~~~~~~!」と気が狂ったように叫ぶんです。


少し海をそのままにしておいて、私は空の塾の先生に、電話をしなければなりませんでした。

電話をしていると、もう表現するのが難しいほどの叫び声でリビングに入ってきて、同じことを狂ったように

叫んでいる。


塾の先生には謝って(先生の声なんて聞こえない状態なので)、用件だけ伝えて、電話を切りました。

海は、発狂した状態で、勉強していた空が部屋から下りてきて、

「海、お願いだから、静かにして。全然集中できないよ!」と海を責め立てました。


いつもは、海に優しい空だけど、そりゃ~、そんな気持ちにもなるよね・・という感じでしたから、

とりあえず、今、話すから・・と、空には部屋に戻ってもらいました。


原因が何なのか、はっきりしたことは、わかりません。

担任の先生がおっしゃるように、本当の原因は、叫んでいる内容ではなくて、もっと心のなかにあるモヤモヤ

だったりする可能性もすごく高いと言われています。


狂った海は、テーブルにあったハサミで、お菓子の袋を刺したんです。

「刺しちゃうんだ!!」て言いながら・・・。

恐怖と悲しみで、ことばが出ませんでした。


もう通報されてもおかしくない状況だったので、私の中で覚悟をしました。

でも、今するべきことは、海と話すこと。


何度聞いても、さよならをしたかった。無視をした。それがいやなんだ・・・ということでした。

でも、私は海に言いました。

「海は、自分から、さよならをしたの?」

「う~うん、(首を横に振り)、してない。」と海。


「それじゃ~、無視したって怒るのは、おかしいよね。

自分がさよならして欲しいなら、ちゃんと、自分で挨拶しなくてはいけなかったよね。」

「だって、さよならしたかったんだ・・。」


ん~、難しい。

でも、海は、長文は聞きとれないから、細切れにして伝えなければわからないな・・・。


「さよならは、自分から挨拶すること。わかる?」

「うん。」


「さよならをしても、聞こえないときだってあるの。わかる?」

「うん。」


「さよならをしても、さよならと言ってもらえなかったらどうするの?」

「・・・・・。」


「叫ばないで言うの。さよならしてほしかった・・って。わかる?」

「うん。」


「あのね、今、海がしたこと。とってもいけないことなんだよ。

一つは、ずっと叫んでいたこと。」


「もう一つはね。さっき、お菓子の袋をハサミで刺したね。」

「ごめんなさい。」


「あのね、海がしたことは、とても恐ろしいことなの。

もし、そのはさみが、お母さんに刺さったら、お母さんは死んでしまうの。わかる?」

「ごめんなさい。」


「人に刺さってしまったら、ごめんね・・って言っても、もう戻ってきてくれないの。わかる?」

「うん。」


私も涙ながらに話しましたが、海もボロボロ泣いていました。


いつもだったら、これで終わりにしていました。

でも、今回はもう強く言わないといけないと思いました。


海の目をものすごく怒っている目でみつめ、両腕のところを押さえ、

「やっちゃいけないことをしたんだよ!わかる?」と、今日一番の大きさの声で怒りました。


腕をつかまれて、話しながらゆすられたことが、嫌だったんでしょう。

ゆする真似をしながら、「こうやらないで・・・。」と私に言ってきました。


「お母さんは、本当に悲しいの!」

「・・・・。」


「わかった?」

「(泣きながら)うん。」


海の目からは涙が流れ、私を恐怖の目で見ていました。

怖かったと思います。


でも、伝えなければならなかった。どうしても。

前だったら、その私の表情と怒りに、耐えられる海ではなかったし、もちろんそんな怒り方をしたことは

ありません。


どこで、そんな恐ろしい言葉や行動を覚えてきたのか、聞いてもわかりませんでした。

覚えてきたことではなくて、自分の中から湧き出てきた恐ろしい感情のままの行動だったのかもしれません。


今の海は、思うようにならないことで苛立ち、すぐに吠えるように大声で叫ぶ状態です。

返事の仕方のこだわりも、確認も、何でもです。


海のした行動にショックで、ブログに残そうか悩みました。

悲しくて、こうしてキーボードを打っているときも涙が出ます。

でも、海の成長を綴るとき、可愛らしい海だけが、海ではないことを、やっぱり綴っておこうと思いました。


たまにブログにも書きますが、自閉症でない私は、自分なりにたまったストレスを発散することができます。

その発散方法は、友達と合うとか、買い物をするとか、そう言った方法はもちろんですが、

発散するだけではなく、今は我慢しようとか、これをしたら相手が傷つくかな・・とか、

そのときの状況を瞬時に読み取りながら判断して、行動したり、言葉を発したり、

無意識にしているんですよね。

無意識にすることが出来るのです。


でも海は違います。

無意識には出来ないんです。

思うようにならなかったことが、頭の中の全部を占めてしまう。


抑えたくても、抑えられない感情が、身体の全部から出ているみたいに・・・。

自閉症でなくても、ときどき自分を見失って、感情的になったりすることもある。


人には、誰しもそんなときがあるように思うんです。

コントロールが不能になってしまうときが・・・。


海は、そんなコントロールを、本当に意識していなければ、することができない。

こんなときには、こうする・・という、すべてがスキル中心の世界の中で暮らしている。


海にはそれが普通でわかっていなくても、それがどんなに苦しいことか・・って思うと、涙が出てきます。

いつも、いつも、頑張っているのに、できないと落ち込んで、学ぶことがいっぱいで、

毎日、分厚い辞書を読みなさい!って言われているみたいなんだろうな・・・って思ったりもします。



私が海にとった対処法が、良かったのか、悪かったのか、私も今は混乱状態なのでわかりません。

神様は、海を私達のもとに授けてくださった。


海の荒れ狂った姿をみると、悲しくもなるし、親として自信もなくなります。

私がお母さんで良かったのかな・・とも思ってしまいます。


スキルという形になってしまっても、伝えなければならないことがいっぱいで、

海を苦しめているのかもしれないけれど、伝えながら親としてできることは、

苦しんで、コントロール出来ずにいる海を、苦しいね・・・と心では受けとめ、ただただ、

愛してあげることしかないのかな・・・って。


海は、とても可愛い子です。

こんな怖いことをするようになってしまったけれど、一番苦しいのは海だと思います。

この記事を書くのに、とても勇気がいりました。

涙が止まりません。


何度もくじけそうになるけれど、海の心が育って、想いが届くと信じたいと思います。

こんな苦しみの中で、頑張っている自閉症児もいます。

どうぞ、あたたかい眼差しで、海のことを見守ってください。


重たい記事で、ごめんなさい。

今日は、パパの誕生日。

夜、お祝いする前に、気持ちを整理したかったので、書きました。


読んでいただいていることが励みです。
ありがとうございます。感謝です。
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Commented by きらきら at 2012-12-19 13:32 x
読んでいて、涙が出てしまいました。

海君の行動、そしてそれをブログにすること・・・。
本当につらかったですよね。
本当に、がんばりましたね。

わたしも、自閉症スペクトラムという診断を受けています。
わたしも、思っていたこと(そのとおりになると信じていたこと)と現実が違って、そのことが否定的な感情として、頭のすべてを占めてしまうことがあります。
否定的な感情的に支配され、物を壊してしまったことも、あります。
特に子どものころは、しょっちゅう・・・。

でも、やはり、わたしなりに、毎日、少しずつでも、成長したいと思います。
よりよく生きたい、少しでも成長したい、と思う気持ちと、現実との狭間で、妥協や整理がうまくいかなくて、混乱することばかりでも・・・。
きっと、海君も、そうだと思います。

だいすきなお母さんが一生懸命伝えたメッセージ、きっと、きっと、海君に届くと思います。

心から、応援しています。

追伸:我が家のパパのお誕生日はあさってです☆(そんなとこまで、似ているなんて!)
空海ママさんのおかげで思い出せました!
あぶなかった~^^;
わたしも、空海ママさんみたいに、心をこめて、お祝いしたいです♪
Commented by ★ほし★ at 2012-12-19 18:20 x
隣りに自閉症のお子さんが引っ越してきました。
夜中だろうが朝方だろうが、今回の海くんのように、
周りの都合なんておかまいなしに&狂ったように叫び続けるときがあります。
警察や児童相談所への通報を考えたことも、
私までノイローゼになりかけたことも、一度や二度ではありません。

でも、こうして、本人がいちばん苦しいんだとブログで拝見し、
あたたかき気持ちで見守れる余裕が生まれた気がします。
ありがとうございます。

でも、薬を使用してででも、常時、人の迷惑にならないように、
大人しくしていられるように管理しておくのも、母親のつとめだと思います。
(犬をずっと吠えさせておかないのと同じです。)
Commented at 2012-12-19 19:10 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2012-12-19 19:13 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by きーこ at 2012-12-19 19:14 x
海君ままさんへ

大変でしたね・・・
海君ママさんのコメントを読んで、本当に何も出来ない私だけど、
自閉症の方の苦しみが、伝わってきます。
ママさん、自信を無くさないでください・・・お願いします。
海君は、海君ママさんなら、大丈夫、幸せになれると、
神様が海君ママさんを選ばれて授けてくださった・・・と信じています。
きれいごとでは、済まされない苦しみだと、推察されます・・・
ママさんは、時には今回のように、感情をぶつけて、叱り、諭しても
いいのではないでしょうか?
見当違いのコメントだったら、ごめんなさいね・・・

今夜も、海君、空君、ママさんに想いを馳せて心より、
お祈りしています・・・
Commented by みやび at 2012-12-19 20:35 x
★ほし★ さんへ

言ってることはわかるし、迷惑を受けている気持ちもわかるけど、犬と同じ扱いはひどいな。(あ、いえいえ、犬を愛している方に悪くとられても困るのですが、犬と人間はやっぱり違うし)。

それを目にしてしまった母親がどういう気持ちになるのか、同じ子どもをもっていてもわからないなんて。

そんな人が子どもに「人の気持ちがわかるような人になろうね」とか言ってる図を思い浮かべるとフクザツな気がします。

直接ブログ主だけでなく、自閉症児を持つ母親がどれほど傷つくか、想像もできないんでしょうね。
Commented at 2012-12-19 21:16 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by きーこ at 2012-12-19 21:17 x
みやびさんに、同感です・・・
いま、海君ママさんに、非公開コメントを書こうかと
思っていました。

Commented by moko at 2012-12-19 21:20 x
★ほし★さんへ

下三行が、ひどすぎます・・・
削除されたら、いかがでしょうか・・・
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 21:31
きらきらさんへ
海の苦しみに、心を重ねてくださって、そしてご自身の辛かったことを教えてくださって、本当にありがとうございます。
救われる想いで、コメントを読まさせていただきました。

海を一緒にいて、いつも思うんです。
誰よりもいい子になりたいと強く願っている・・って。
だから失敗もしたくないし、ちょっとした指摘も否定された気持ちでいっぱいになってしまう。
でも思う通りには頭の中で指令を出してくれなくて、パニック状態になってしまうんだろうな・・って。

海は一生懸命生きようとしている。生きようとする想いが強いから、苦しみも何倍にもふくれ上がってしまうのかなって思いました。

きらきらさん、私の心を救ってくださって、心から感謝しています。

パパさんの誕生日も近いんですね~^^。
少し早いけど、パパさん、お誕生日おめでとうございます!

元気が出ました。本当にありがとうございました(*^_^*)。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 21:55
★ほし★さんへ
私も海を授かるまでは、自閉症の人が、どんな苦しみを抱えているのか、何となく、いえ、ほとんどわかっていませんでした。
自分の子が自閉症だとわかり、こんな苦しみを抱えているんだと、初めて知りました。
海という自閉症の子どもがおりますので、今回みたいな大声を出してしまったりすると、いつも近所の方々に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

★ほし★さんも、いっぱい苦しい思いをされてきたんですよね。
でも、あたたかい気持ちで見守れる余裕が生まれたとおっしゃってくださったこと、本当に嬉しかったです。

自閉症の人は、皆一人ひとり苦しみも違い、どんなに言ってきかせても、なかなか感情をコントロールをすることが難しい障害です。
それでも、親は、人様に迷惑をかけないように心も身体も育ってもらいたいと日々、願い祈っています。

きっとお隣りの方も、申し訳ない思いを常に抱えながらいらっしゃると思います。自分に重ねてしまいます。
大声で叫んでしまっているときに、親も子も苦しみと向き合って頑張っているんだ・・って思っていただけると、救われます。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 22:09
鍵コメントのPさんへ
どうもありがとうね。
心配かけて、重い気持ちにさせてしまってごめんね。
Pさんの想いが嬉しかったです。

海の言動と行動に、ショックを受けて、心も折れてしまいそうになったけれど、海が日々苦しみと向き合って、どうにもならなくて、心も身体も爆発してしまっているということを、一番そばにいる私が理解してあげなくちゃいけないな~って思いました。
応援してくれ、祈ってくれて、どうもありがとう。

パパの誕生日、海もニコニコでお祝いできました♪
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 22:26
きーこさんへ
あたたかいメッセージをありがとうございます。
海は、いつまでも子どものままではなく、ちゃんと反抗期もあり、思春期もるんですよね。障害がなくても、その時期の子どもは、関わり方を丁寧にしてあげなくてはいけないですものね。

海は、いい子でありたい・・といつも願っている子です。
だから、失敗してもいいんだよ・・ということを受けとめることが難しいし、
できなかった・・という気持ちでいっぱいになって、パニックになってしまうんですよね。

でも、社会の中で生きていくために、どうしても教えなくてはいけないことがあって、今回は、それにあたると思いました。

私のできる精一杯で、これからも海と向き合っていこうと思います。
自信はないけれど^^、きーこさんに元気をいただきました。
きっと海に想いは伝わると信じて、一緒に歩んでいきたいと思います。
Commented at 2012-12-19 22:27 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:00
みやびさんへ
親の気持ちになって、心を寄せていただいたことを感謝します。
重い内容の記事を書いてしまってごめんなさい。
私自身、海を授かるまで、自閉症という障害をなんとなくでしかわかっていませんでした。
少しずつでもいい、ほんのわずかでもいい、自閉症がどういう障害なのかを知らない方たちに、感情をコントロールすることが難しい障害なんだということ、人が好きで、一生懸命生きようと頑張っていることを理解していっていただけたら・・って思っています^^。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:08
鍵コメントのUさんへ
涙が出てしまうほど、感謝で胸があつくなりました。
みんなに嫌がられてしまう海になっていってしまうんじゃないか・・って、
不安で悲しくて、苦しかったです。
昨日は、私に余裕のかけらもなかったけれど、私は海に沢山の癒しももらっているんですよね。
コメントを読み、一人ではない・・・そんな幸せを感じることができました。
感謝しています。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:14
きーこさんへ
重い記事を載せてしまったばかりに、きーこさんまで重い気持ちにさせてしまって、ごめんなさい。
心を寄せていただいて、あたたかい想いに、心から感謝しています。
Commented by M at 2012-12-19 23:21 x
心から「私も頑張らなくちゃ!」と思いました。
いつもご家族の幸せを祈っています。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:27
mokoさんへ
私が重い記事を載せてしまったばかりに、重い気持ちにさせてしまって
ごめんなさい。
少しずつ、少しずつ、自閉症という障害が、どんな障害なのか、自閉症のことを御存知ない方に、伝わっていって、理解していただけるようになると嬉しいな~って思っています。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:35
鍵コメントのBさんへ
ありがとう。ありがとう。ありがとう。
いっぱい頼ります。優しいメッセージに胸がいっぱいよ。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-19 23:38
Mさんへ
そんな風に言っていただいて感謝の気持ちでいっぱいです。
私の方こそ励まされました。ありがとうございました(*^_^*)。
Commented at 2012-12-20 00:03 x
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Commented by ぬまやん at 2012-12-20 00:47 x
ほしさん、あなた頭おかしいですね。
下の三行削除しなさい。

先日、電車の中でこんな光景を目にしました。

赤ちゃんが、大泣きしていました。
両親が、一所懸命にあやしていますが一向に泣き止みません。
私を含めて皆、うるさいなぁと思っていたことでしょう。

その時に、中年のサラリーマン風の男性が、泣いている赤ちゃんの父親に向かって「うるさいな!」と怒鳴ったんです。

怒鳴られた父親は、言いました。
「あなた、子供の時に泣いたことなかったんですか?」

確かに、他人の子供が泣いていたらうるさいと感じることでしょう。

自閉症の子供も含め、子供は親だけが育てるのでは無くて、近所、地域、コミュニチィーが、其々そ立場で、責任を持って育てていかなければいけないのではないでしょうか?

子供は、国の宝と言うではありませんか。

少子化が進むなか、地域がどのようにして子供たちを育てていくのか。

皆が声かけあっていく必要があるとおもわれます。


Commented by soratoumihouse at 2012-12-20 01:50
鍵コメントのSさんへ
お久しぶりです^^。寒くなってきましたね~。
気持ちに寄り添っていただいて、どうもありがとうございます(*^_^*)。
色んなことが起こり、そのたびに落ち込んだりもするけれど、私を選んで生まれてきてくれた子どもたちと、ゆっくり歩んでいこうと思います。
コメント嬉しかったです♪
Commented by soratoumihouse at 2012-12-20 02:06
ぬまやんさんへ
私の記事がきっかけで重たい気持ちにさせてしまってごめんなさい。
子どもの苦しみに寄り添った心強いメッセージに感謝いたします。

海は、今回のように迷惑をかけてしまうようなこともあるけれど、一生懸命生きています。近所の方が、気さくに海に声をかけてくださると、私まで嬉しい気持ちになります。
海のような子もいることが当たり前の社会の中で、海が過ごさせてもらえたら、本当に幸せです。
そのために、私も海のことを知っていただきながら、この地域で何ができるのかを、もっと考えていかなくてはいけないな・・と思いました。

あたたかいメッセージをありがとうございました。
Commented at 2012-12-20 02:36 x
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Commented by soratoumihouse at 2012-12-20 20:30
鍵コメントのmさんへ
mさんは、なんて優しいママさなのかしら・・・って、幸せな気持ちになりました。私も、子どもを怒った後に、反省することが沢山あります。でも、他に方法はなかったかな・・と思えるmさんは、とっても素敵なママさんです!尊敬します(*^_^*)。
私達母親も人間ですものね。ときに自分を見失うときもあるけれど、反省したり、おちこんだ後は、また元気を出して、可愛い子どもの笑顔に癒されながら、子育てしていきたいですね♪

メッセージを読みながら、私の心が元気になっていくのがわかるような気がしました^^。
どうもありがとうございます。
私の方こそ励まされ、感謝の気持ちでいっぱいです。
ブログを読んでいただいて嬉しいです。
いつでも、遊びにいらしてくださいね♪
Commented at 2012-12-25 19:19
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2012-12-25 19:19
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-12-25 22:35
二つ鍵コメントのPさんへ
はじめまして。
私の方こそ、出逢いに感謝しています。
きっと、偶然ではなくて、必然だった出逢いなのかしら・・ってコメントを読まさせていただきながら、感じました(*^_^*)。

海を授かって、今まで殆どわかっていなかった自閉症のことを、知りました。海の感情の波に、私ものまれて、苦しくなってしまうことも沢山あるのですが、やっぱり海が一番苦しいんだな・・って、いつも感じてしまうんです。

好きで、そんな苦しい感情になっているわけではないんですよね。
もう、頭も心も、身体すべてが、どうすることもできないんだろうな・・って、
感じます。

心のあたたかな旦那様と、優しい奥様から、素敵なメッセージのクリスマスプレゼントをいただきました。

私のこそ、クリスマスの日に出逢えた奇跡に感謝の気持ちでいっぱいです。
これからも、海の成長を見守ってくださいね。

本当に、ありがとうございました(*^_^*)。
by soratoumihouse | 2012-12-19 12:31 | 海のこと | Comments(30)