心がはずむような日も、涙で包まれてしまう日も、やっぱり生かされている大切な一日。


by soratoumihouse

自閉症の苦しみを知った一週間

私の目の角膜に潰瘍ができてから、一週間が経ちました。

だいぶ良くなり、来週から、コンタクトを入れていいとお許しがでました。

嬉しい~~(T_T)。

その代わり、コンタクトをつけた瞬間から、目に傷をつけていくと考えてくださいね・・と

お医者さんに言われました。


両目ともコンタクトを入れられず、何もわからない生活や、目の痛みを伴う片目の生活は、

想像以上に、不便を感じたり、感覚をつかめなくて怖かったりしました。

普段、自由に出かけられるのに、何となくの感覚で歩くことは、無意識に、身体の色んなところに

力が入ってしまっているのだと思います。


空の体育祭のときも、遠くは見えないし、バランスよく見えるためには、コンタクトを入れてないほうの目を

つぶって見ないと、ちゃんと見えないので、子どもたちからは、あそこに片目をつぶっている怪しい

おばちゃんがいると思われたかもしれません(笑)。


さすがに一週間経つと、目の痛みもなくなってきて、目の方はよくなってきているのですが、

その代わり、ものすごく肩が凝ったり、めまいがしたり、何だかとっても疲れてしまいました。

パパが、介護休暇をとってくれ、色々と家事やら、運転やら、海を学校に送ったりと、

手伝ってくれたのですが、それでも疲れてしまいました。


確かに、私の目は、眼鏡さえ作れない目です。

でも、プラスにとらえると、円錐角膜用のコンタクトをしていれば、よく見えて、トラブルは絶えませんが、

不自由なく過ごすことが出来ます。


今回、自分が不自由で、パパが、その不自由な部分をフォローしてくれるという生活を

一週間続けてみて思いました。

パパに大感謝は大前提として、海の気持ちが少しわかっったような気がしました。


・見たいものが見えない。

・運転したいのに運転できない。

・そこにあると手を伸ばしても、場所がずれている。

・よく見えなくて、怖いから、パパにお願いをする。

・私の今の病状を知らない人が、私を見たら、どこにも困難を抱えていない人にみえている・・という実感。


まだまだ、感じたことは沢山ありますが、この一週間で十分感じました。

海の生きづらさを・・・。


・思うように話したいのに、話せない。

・思うように動きたいのに、動けない。

・出来たと思っても、ちょっと違っていた。出来ていなかった。違うと指摘された。

・うまく出来なくて、お願いするしかなかった。

・知的な遅れのある自閉症だなんて、一見、外見からはわからないから、難しいことや、苦手なことも

当たり前に要求される。でも変な行動をとってしまうから、あれ?という視線でみられる。


私は、一週間でも、色んなところに力が入り、ストレスもたまり、心の中で、早く元の生活に

戻りたい・・と叫びました。

パパに、こんなに助けてもらっていても・・・。


でも、海には、期限がないのです。

色んな苦しみを抱えても、ストレスを感じても、その都度クリアにすることも出来ないまま、

与えられる生活の中で、そこに向かっていく日々。


まわりの音なんか、かき消すように、ipadのYouTubeにのめり込み、異様な声で笑ったり、

とりつかれているみたいに、斜め上を見ながら、何かをしゃべりながら、リビングを往復する。

唯一、そんな奇妙な行動に映るような、そんな時こそが、海は、素の自分になれるのかもしれない・・・

そう思いました。


それでも、海との日常の中で、私は精一杯、海に支援している気になっていました。

でも、海の「精一杯」に比べたら、私の「精一杯」なんて、たいしたことなかったんだって・・。


だから、海みたいに、自分も、ただ「精一杯」頑張ればいい・・・ということではなく、

海の求めていることに、いかに気づくか・・・。

私で言えば、円錐角膜は一生治らないけど、円錐角膜用のコンタクトで、救われているように、

海にも、自閉症は治らないけど、救われる何か・・・を与えてあげたい。


自閉症用の、これを装着すれば、これを服用すれば、どこに力もいれずに、過ごせる・・・。

そんな素晴らしいものがあったら、簡単に救ってあげられるけど、残念ながら、現代には、ありません。

でも、まるで、そんな素晴らしいものを得たみたいに、自分の想いや行動が、クリアになったら、

海は救われる。


それは、やはり、海の心にフォーカスするということなんだと思います。

私の目でいえば、目薬は、目を良くするための必需品。

海にしてみれば、視覚的に助けられるスケジュールであったり、こだわりの安心グッズに値するでしょう。

そういうものは、きっと、これからも、どんどん進化し、情報も与えられ、生きやすさに繋がっていくはずです。


でも、本当に、海のストレスや、生きづらさを救うのは、海の心に寄り添うことしかないのかもしれません。

私のもてる愛情で、海の心を、まるごと愛したい。


何かに心がひっかかり、見たくないような行動をとったり、叫んだり、そんな海をみるのもうんざりして

しまうときもあります。

心の中ではうんざりしてしまっても、態度でうんざりしたり、まただ・・・という顔をしないことが、

大切なんですよね。

大人になってからだと迷惑かけるとか、将来困るとか、そんなことばかりに、最近の私は囚われてしまって

いたような気がします。


海用のコンタクトを、何度も私が割って傷つけていたのかもしれません。

もっと、もっと、シンプルに・・・

海が生まれてきてくれたときの感動にも似た感情で・・・

海の精一杯を理解してあげたい。愛したい。


海が、パニックに陥る度に・・・

心をえぐられるような怒りをみせられたときも・・・

でもね、海・・・と結局「諭す」という名の、長い説教を始めてしまう。


もちろん、大切なことは、いっぱい伝えていかなければならないけれど、

それ以上に、シンプルな笑顔でいること。

シンプルな愛情で、寄り添うこと。

「想いを受容する時間」は長く、「でもね・・・」は短く・・・。

心が満たされていれば、ときに必要な、長い「でもね・・・」にも、きっと耐えられる。


それを実行し続けることは、決して簡単ではないことはわかっています。

でも、私のコンタクトと同じだと、忘れそうになったら思い出そう。

それを、忘れていると、海は、力が入って、ストレスがたまって、パニックになって、壊れてしまうから。


僕は「自閉症」。

色んなことが、気になって、想うようにならなくて、苦しくなっちゃうけど、

でも、お母さんがいてくれたら、見えないものが見えるよ。わからないことが、わかるよ。

そんな風に、海に言ってもらえるような、お母さんになりたいな~。


私に与えられた、この不自由な一週間は、このことに気づかせてもらえるための

時間だったのかもしれません。

病や、悲しみ、苦しみからしか得られない、「大切なこと」。

そんな「大切なこと」に、もう一度、向き合えたことに感謝したいと思います。



読んでいただいて感謝です。
今朝、私のお友達からもらった
手作りのアンパンを食べた海が
言いました。
「○○○ちゃんのアンパンは、あまくて、
美味しくて、美しいのです^^!」
あなたの心が、美しいよ!
そう感じました。
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Commented at 2012-09-21 07:09 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by taitai-nikki at 2012-09-21 09:43
はじめまして。ブログを読ませていただいて、涙が出てしまいました。
私の息子も今年の春に診断をもらい、半年後たってやっと受け入れることができていると思っていましたが、このような視点では見てあげられていなかったな、と思います。
私も息子にそんな風に思ってもらえるような母親になりたいです。
(こちらのブログをお気に入りに登録させていただきましたm(_ _)mまた読ませていただきますね)
Commented at 2012-09-21 19:23 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-21 21:55
鍵コメントのUさんへ
おかげさまで、目の方も、だいぶ良くなりました。
来週、コンタクトが、痛くなく入れられたら、最高なんですけどね^^。
この一週間は、私にとって、とても実りある時間になったような気がします。普段は、海の気持ちに寄り添っているつもりでいても、こうして、自分が不自由な体験をすることで、あ~、本当に、海の日常は、苦しいことがいっぱいなんだろうな・・ってリアルに感じることができ、いつもより、ちょっとだけ、海の心に寄り添えたような気がしました。

海と毎日過ごしていると、時々、ドキッとするような、大人っぽいことを言ったりします。日々、観察し、海なりに色んなことを感じているんでしょうね。
この一週間で、少しでも、親として、私が成長していたらいいなって思います^^。いつも、あたたかいコメントに感謝しています。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-21 22:07
taitai‐nikkiさんへ
はじめまして。
ブログを読んでいただいて、嬉しいです。ありがとうございます。
息子さんは、この春に診断がついたのですね。
海を育てていると、本当に色んなことが起こる毎日で、どう向き合ったらいいのか、私がめげてしまうときもあるけれど、やっぱり、海の心に一番寄り添えるのは私かな・・って思うんです。母親ですものね。
私達のところに授けていただいた大切な息子ですもの、一緒に、子どもが大好きなお母さんであれるように、頑張っていきましょうね。
コメントありがとうございました(*^_^*)。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-21 22:31
鍵コメントのpさんへ
私も、pさんと同じなの。辛かったとき、苦しかったときは、何とかその状況を脱したいと願い、それがクリアされると、そのとき泣くほど嬉しかった感謝さえ、日常に埋もれていってしまう。
でも、そんな感謝を思い出させるために、色々なことが起こっているのかもしれないね。

確かに、目は、辛かったけれど、海の気持ちに近づけたような気がするから、得たもののほうが、沢山^^。
つい、「でもね・・・」が長くなる私だから、気をつけなくっちゃね。
いつも、一緒に、海の成長を喜んでくれてありがとう!
by soratoumihouse | 2012-09-21 00:20 | 海のこと | Comments(6)