心がはずむような日も、涙で包まれてしまう日も、やっぱり生かされている大切な一日。


by soratoumihouse

負のスパイラル

普段は、子どものことも、自分のことも、家族のことも、人と比べることじゃないって頭ではわかっていても、

時々、ダメな私になります。

人は、誰一人同じ人はいなくて、オンリーワンだってこともわかっていても、悪く考えてしまったり、

比べてしまったり・・・。


私は、いくつかの持病があって、その内の一つが、目の病気です。

円錐角膜という、角膜が、円錐型に先がとがってきてしまうもので、最悪、角膜移植をしなくてはならない時が

くるかもしれないと言われています。

幼稚園の仕事を辞めた理由でもあるのですが、視力を測れないので、(測定不能になる)

眼鏡を作れません。

普段は、円錐角膜用のハードコンタクトレンズを使用しています。

測定不能で、眼鏡もないので、コンタクトを外してしまうと、明るさくらいしかわからないので、

生活することが困難になります。


角膜がとがっているので、いくら専用のコンタクトをしていても、傷がついてしまい、

定期的に炎症を起こしたりして、痛くなり、コンタクトを入れられなくなってしまいます。


先週末くらいから、左目が痛くて、でも、入れないと見えないので、我慢して入れてしまっていました。

でも、やっぱり痛くて、今日、病院に行ったら、角膜に潰瘍ができていました。

あと少しで、角膜に穴があいてしまうところだったよ!大変なことになってしまうところだったんだよ!と

言われてしまいました。

右目も、左目も、信じられないくらい傷だらだったそうで、普通だったら、こんな傷があるのに、

コンタクトなんて痛くて入れられないはず。

でも入れられていたのは、もう、その傷の痛みも麻痺してしまっているからなんだそうです。

確かに、コンタクトを入れないと生活できないから、気持ちはよくわかると、先生もおっしゃってくださって

いましたが・・・。


そんな訳で、もちろん、コンタクト装着禁止。

右目は入れないと生活出来ないから、入れてもいいけど、出来るだけ家に一人でいるとき(昼など)は、

外すように言われました。


私は、毎日、海を車で学校に送ります。

片目だと、運転出来ないわけではないのですが、ガチャ目で、感覚をつかむのが難しくて、

ものすごく怖いです。

運転だけだったら、なんとか、移動支援に頼って、送ってもらえることも考えられるのですが、

生活が・・・。

(パソコンは、片目をつぶれば、少しの時間なら大丈夫!)


パパに相談して、パパには、本当に申し訳ないのですが、5日間の介護休暇というものがあるそうで、

明日から急遽、その介護休暇をとってもらえることになりました。

パパがいてくれたら、両目を外せる時間も長くなるので、感謝!

来週の木曜日までに、なんとかコンタクトを入れられるまでに復活したいです。


24歳くらいから、ひどくなって、眼科に行ったら、円錐角膜だということがわかりました。

あとはもう、この病と付き合っていくしかありません。

眼鏡も作れないし、とっても不便な眼ですが、なんとか、専用のコンタクトのおかげで、

はっきり物が見えていることに感謝しなくてはなりませんね。


傷も繰り返してしまいますが、普段は、気にしないように過ごせています。

でも、ちょっと凹んでしまう時があります。

眼鏡が使えるだけで、羨ましいな・・って思ってしまったり、

一年通して、病院に行くことが、とっても多い私なので、健康な人が、羨ましく感じてしまったり・・。


こんなときは、完全に負のスパイラルに入ってしまうんですね。

海のことも、こんなに沢山の人に支えてもらっているのに、軽度なんだから・・・という無言の重圧に、

勝手に傷ついてしまっったり、軽度だから、なんて関係ない!

海だって、いっぱい苦しいことがあって、頑張って生きてるんだ・・・って心が叫ぶんです。


言語でコミュニケーションをとれることは、確かに、幸せなことなのかもしれない。

でもね、言語を話すことで、人に誤解されたり、人から言われた言語があまりにストレートに入って、

ものすごく苦しんだりしてしまうこともあるんです。

知的に少し高いことで、理解出来るんだから幸せだ・・・という安易なものではないのが海の障害で・・。


・・・ってこんな具合に、おっこちる時もあります。

情けないですけど・・。


でも、始業式の日に、クラスのお母さんが、

「大変なのは、みんな一緒よ!軽度も重度も関係ないわよ~!」と笑いながら話してくれたことが、

想像以上に嬉しかったんですよね。


その時、思ったんです。

あ~、普段は気にしていないつもりでいたけど、とっても気にしていたんだな・・・って。

なんとなく言語が通じる子には、通じるが故に、強めに言っても大丈夫って、思われているような気が

してしまったり・・・。

なんとなく、言わなくてもわかると、絶対そんなことはないのに、実は、気づいてもらえないことが

多いんじゃないか・・って思ったり・・。

そんな時に限って、(こんな時だから)小さい時、「海くん、自閉症じゃないよね。」と言われたことや、

大きくなっても、「何か大変なことがあるの?」と言われたことを、思い出してしまったり・・。


ほんと、自分でも、私、ダメだわ~って思っちゃうけど・・・。

でも、こんなおっこちる私も、本当の私です。


でもでも、思うんです。

こんな風に、すべてが負の感情に、もっていかれてしまうときもあるし、

ときどき、心で叫んで、放り出してあげないといけないときもあるなって・・。


おっこちるけど、また上がる。

おっこちたから、心の叫びに気づいた。

自ら、曇りの日だったのに、嵐を呼ぶようなことを自分でしちゃうけど、

嵐のあとの晴天は最高!


今日は、情けないほどおっこちたけど、明日はきっと凧のように、グングン上がる。

上がりながら捨てて行く。

「羨む心」も、「比べられているという意識」も、「勝手な妄想も」・・・。


また、時々、凧が空から、一気におっこちるみたいに、いっぱい余計なものがついて、

重さでおっこちてしまっても、地上で一回叫んで、いらないものは捨てながら、上がっていく。

それでいいよね・・・

それでいっか・・・

それでいいよ・・・

と自分に言い聞かせて、今日はおしまいにしたいと思います(*^_^*)。



読んでいただいて感謝です。
空の期末テストが返ってきました。
空のテストの点数も、凧のように、
高く、舞い上がる日はくるのでしょうか?
おもりでもつけてるのかしら(;一_一)。
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Commented by りんご at 2012-09-12 23:08 x
いつもブログ拝見させて頂き、たくさん元気を頂いています。私には幼稚園の年少の男の子がひとりいます。息子が一歳になった時に緑内障がわかりました。しかも病院でわかったときにはかなり悪くて、今も大学病院へ定期的に通っています。やっとかわいい赤ちゃんが出来てこれからっていうときに、目の病気になり、もしいつか見えなくなったらどうしよう、とか悪い事ばかり考えてしまい、本当に崖の上から突き落とされた気分でした。今もその不安と日々戦って過ごしています。みんな、何もなく幸せそうなのに、なんで私だけって。ご主人がお休みを取って下さるとの事、どうかゆっくりお過ごし下さいね。これからもブログ楽しみにしています。
Commented at 2012-09-12 23:49 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by すもも at 2012-09-13 15:55 x
私も、いつもブログを楽しみに拝見させていただいています。
初めてコメントします。
うちの2歳の次男は自閉症です。
1歳の時に診断された時は、やはり崖の上から落とされた気分でした。今もまだ誰にも言っていなくて、上の子の幼稚園ママとたわいもない話をしながら、半分以上上の空で暮らしています。
そのママ友たちは、私がそんなに悩んで苦労して日々いっぱいいっぱいなのを全然わかっていないと思います。
うまく言えないのですが、一見幸せそうに見えても、私みたいに心の中は色々黒い思いでいっぱいだったり、思いもかけない悩みみたいなのを持っている人もいっぱいいるんじゃないかな、と思っています。
だから、私は、どっちかというと、「みんな幸せそうに見えても、みんなきっと色々抱えてるんだ。みんながみんな表面的な幸せそのものではないんだ」という方の思い込みで、なんとかバランスを取っています。
旦那様がお休みをとれてよかったですね。ほんと、色々な人に助けられないと大変すぎます。
ブログを通して、私みたいな読者に元気と勇気を与えてくださり、ありがとうございます。これかもずっと読んで一緒に頑張りたいなぁと思います。
Commented by きーこ at 2012-09-13 19:40 x
海君ままさんへ

目の病気のこと、初めて知りました。びっくりです・・・

お辛いですよね。しかも、運転が・・・

人は言わないけど、大なり小なりの苦しみや、

病気を抱えていると思います。そんな、私も、顔面痙攣という、

厄介な持病があります。薬が切れてくると、顔面が、ピクピクを

通りこして、ガンガン、顔が揺れるのです(笑)

夜中にも揺れで、目が覚めてしまうほど・・・

まだ、人様の前に出る立場なので、時には、顔を

手で押さえて揺れを隠していたりします。でも、時には

公表して、ありのまま言ってしまう時もあります。

でも、でも、痛くもないし、命に係わる病でもないし、

病院で、時々顔に注射すれば、揺れは、収まるのです(笑)

マイナスの気持ちになって、これではいかんと、自分で、自分を

叱り、自分で、解決を見つけるのですよね・・・

お気持ち、よーくわかります。

病と仲良くしてみませんか?失礼だったら、ごめんなさい。

お互いに時には、愚痴をこぼしながら、笑っていきましょうね。

またまた、ぱぱさんに感謝ですね。

今日もご一家に思いを馳せてお祈りしています。

お大事になさいますように・・・

Commented by soratoumihouse at 2012-09-13 20:30
りんごさんへ
ブログを読んでいただいているとのこと、ありがとうございます。感謝です。
コメントを読みながら、りんごさんの気持ちを想うだけで、胸がいっぱいになりました。一歳の頃に、自分の子どもが大変な病を宣告されるなんて、想像すら出来ないですものね。
受けとめることは、簡単じゃないし、辛いとき、悲しいときに限って、まわりの家族や、幸せそうな子どもたちが、目に飛び込んでくる・・。
とっても、とっても気持ちがわかります。
海の障害を受けとめられなかったころ、本当に同じような気持ちでした。
息子さんの病と向き合っていくことは、本当に苦しくて、お辛いでしょう。
何にもお力になれなくて、ごめんなさい。
でも、心から、息子さんの目が、悪化しないことを祈っています。そして、医学の進歩を、一緒に信じていきましょうね。
私のことまで、心配してくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。
辛くなったら、いつでもコメントしてくださいね。もちろん、嬉しいときも!
一緒に頑張っていきましょうね。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-13 20:39
鍵コメントのUさんへ
時々、同じような痛みになって、そんなときは、入れないでいたんだけど、
2日くらいすると治っていたの。今回は、ちょっと無理をしてしまったんだよね。やっぱり、当たり前だけど、無理しちゃだめね。反省。
病院ばかりお世話になっている自分に、ちょっと悲しくなってしまって、おっこちてしまいました。
でも、今日は、痛かったけど、上がったよ!
沢山の方達の励ましのおかげだね^^。
いつもありがとうね(*^_^*)。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-13 21:04
すももさんへ
初めまして^^。
ブログを読んでくださって、ありがとうございます。感謝です。
私こそ、読んでいただいているだけで、元気をいただいて、本当に励まされています。
息子さんは、本当に小さなときに、診断がついたんですね。
海は、2歳のときに診断がつきましたが、やっぱり1歳から2歳の一年間は、まったく受けとめられませんでした。
障害がある子を育てる・・という漠然とした不安でいっぱいでした。
もちろん、まわりが幸せそうにみえて、家に帰ると、泣いていました。
いつも一緒にいるママ友さんたちに、話すことも、とっても勇気がいるんだと思います。すごくわかります(T_T)。
でも、きっと、心から息子さんの心に、すももさんの想いに、寄り添ってくれる方達の支えの中で、いつか、きっと、話せる勇気がもてるんじゃないかって思います。
無理に話そうとしなくて全然いいと、私は思います。
自分の心に正直に、あ、話そうかな・・って思えたときで、きっといいんだと信じています。
私なんかで、お役にたてるなら、いつでもコメントして下さいね。
一緒に頑張りたいな~!のメッセージがとても嬉しかったです。
心が元気になりました^^。
Commented by soratoumihouse at 2012-09-13 21:22
きーこさんへ
ご心配かけてしまってごめんなさい。
ちょっとマイナス思考になってしまって、あれよ、あれよと、自らおっこちていってしまいました(>_<)。
きーこさんも、お辛い病をお持ちだったのですね。
想像することしか出来ませんが、想像しただけで、お顔を手で押さえてしまいたくなるような感じがします。
病気とお友だちになるという考え方は、私は大好きです。
お医者様にも、上手に病気と付き合わなくっちゃね・・と言われたことがあります。
お友達ですから、時々、ケンカしちゃっても、また仲良くなればいいんですものね。
こうして、弱音を吐く私を励まして下さり、心から感謝しています。
きーこさんこそ、どうぞ無理をなさらずに、こんな私のブログでよければ、いっぱい愚痴をこぼしてくださいね(笑)。
きーこさんのように、素敵な言葉で、お力にはなれないけれど、気持ちだけは、いっぱいあります^^。
これからも、こんな私ですが、よろしくお願いいたしますm(__)m。
Commented at 2012-10-20 17:49 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-10-21 09:50
鍵コメントのTさんへ
遅くなってごめんなさい。
コンタクト入れられるようになりました^^。
入れられない間は、痛かったし、見えなくて辛かったけど、治れば、元の様に入れられたので、Tさんもきっと大丈夫ですよ(*^_^*)。
辛いですね。気持ちがうんとわかります。
早く治ることを心から祈っています。
お大事になさってくださいね。
Commented at 2012-11-29 05:42 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-11-29 11:48
鍵コメントのMさんへ
Mさん、私もとっても嬉しいです。
こうして、ブログを通して、出逢えたことを感謝しています。
みんな違う、その人だけがもつ光を抱いて、生まれてきているって思っています。
Mさんの光が、いっぱい輝くことを祈っています。
そして、私の目を心配してくださって、どうもありがとうございます。
優しい想いが、とっても嬉しかったです。
私のほうこそ、どうもありがとう。そんな気持ちでいっぱいです(*^_^*)。
いつでも、またコメントしてくださいね。
Commented at 2012-11-29 16:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-11-29 20:50
鍵コメントのMさんへ
なんて、すてきな「幸せ」なのかしら。
私もいっしょにお散歩している気分になりました(*^_^*)。
私も、これから、クルクルおちる葉っぱをみたら、幸せを感じることができます。
すてきな、すてきな、しあわせを、どうもありがとうございました。
by soratoumihouse | 2012-09-12 22:43 | わたしのこと | Comments(14)