心がはずむような日も、涙で包まれてしまう日も、やっぱり生かされている大切な一日。


by soratoumihouse

こんな療育手帳があったらいいのにな・・・

昨日の夜、夕食の支度をしていたら、脂汗がどんどん出てきて、息が激しくなってきて、倒れてしまいました。

意識が遠くなって、手足がしびれてしまって、たまたま残業なしでパパが8時過ぎに帰ってきてくれたので、

あまりよく憶えていないのですが、助かりました。

意識がもうろうとして、めまいと、過呼吸で、怖かった。

寝不足と、疲れかな・・・。

なんとか、今朝、復活して、自分でもホッとしました。



昨日も、朝から、色々ありました。

朝、起きて、海に「おはよう」と言ったら、その言い方だったのか、何が原因かはわかりませんでしたが、

ひっかかって、いきなりおちてしまいました。

多分、自分は「おはよう」と笑顔で言ったのに、もう一回、お母さんが、挨拶してきた・・・と思ったのかな。。。


どうすることも出来なくて、あえて私は、そのままにしていました。

結構長い時間、おっこちたままでしたが、自分で気持ちを切り替えて、洗面所にいた私のところに

海が来ました。


「お母さん、海、元気になったよ。」

「そう、良かった・・・。元気になってよかったね。」


すると、その返事の仕方?言い方?が、自分の願うものではなかったようです。

また、リビングに戻り、う~、う~叫んでいる声がしました。


空が、慌てて私のところにきて、「お母さん、また、海、始まちゃったよ・・・。」と言いました。

「そうみたいだね・・。でも、お母さんも、もうわからないの・・・。」


こんなような海とのやりとりが毎日です。

誰か、海の心を読み取って・・・そんな毎日です。

昨日は、朝から、ぐったりきてしまって、思わずデイサービスの連絡帳に「親子で辛いです・・・。」と

弱音を吐いてしまいました。


そして、昨日は、海の療育手帳の再判定の日でした。

毎年行うテストは、海も慣れているのもあるし、ことばや、生活の色んなことを、どんどん吸収していく

海は、出来ることも多く、この検査結果で、いつも「軽度」という判定になります。


つまり、自閉症の苦しみは、判定されない。

ここだけは、毎年、どうしてもわからない部分です。

臨床心理士さんも、その部分の矛盾については、痛いほどわかっていて下さっていて、

検査結果で出た発達年齢の子どもと、海が、同じように理解できるかといえば、はっきり、

「出来ないです。」とおしゃっていました。


検査結果で出た年齢と同じことが出来て、同じように過ごすことが出来たら、

どんなに救われるだろう・・・って思います。

苦しいのは、判定には関係ない「自閉症」の苦しみなのです。


日々は、学校の先生、デイサービスのスタッフの方、ヘルパーさん、臨床心理士さんに、

相談員の方、海を理解してくださる沢山の方達の理解のおかげで、海の苦しみを一緒に考えて

いただきながら過ごさせていただいている毎日です。


でも、何も海を知らない方からしたら、療育手帳の「軽度」というのだけを見て、

なんとなくの「軽度」のイメージとして、とらえられるでしょう。

それは、当然のことで、私も海を全く知らないで、外から見ていたら、「軽度」の子どもだと

納得して見るでしょう。


外見で何か障害がわかるわけではない。

言語理解も、難しいことばを長文でなければ、ある程度わかる。

「何が、大変なの?」そんな声が、聴こえてくるような気さえします。


どんなに、「あ」のつく単語が、いっぱい言えても、

どんなに、三角形やひし形を書けても、

どんなに、ひらがなを書けても、

どんなに、ことばを話すことが出来ても、

どうすることも出来ない苦しみを抱えて生きている「軽度」の海。


人が、人として生まれて、何が幸せって、様々な出逢いと、そこでとるコミュニケーションから生まれる

喜びだと思うんです。

確かに知識も大切だけれど、コミュニケーションから、喜び、悲しみ、優しさ、思いやり、

そういった人としての感情や、心を豊かにしていく部分を学び、得ていく。


・返事の仕方(言い方、言葉、音)一つが、うなるほど苦しんでしまう。

・あまりガチガチにしないようにと、こちらが心がけても、自分の中で決められたルーティンは、

やらずにはいられない。(朝、4時に起きてしまっても、宿題を一番にやります。)

・ソーシャルスキルを、学べば学ぶほど、ルールが出来上がってしまって、

こんなときには、こうする・・・というのを丸覚え。

なので、違った時には、臨機応変に変えられないし、そんなに必ず言わなくてもいいのに・・・という場面でも、

言わずにはいられない。


「手帳の判定」にこだわるつもりはありません。

でも、手帳の判定で、海を判断する方も沢山います。

判定の度に、いったい障害って何なんだろう・・・。

そんな疑問が、ふっと出てきてしまいます。


障害を理解し、どんなことに、その子が苦しみを抱えているのかを、知らない方達がみてわかる

そんな手帳だったらな・・・って思ってしまいます。

でも、そんな手帳はない。

これが現実です。

だから、私は「軽度」と判定される、海のような子どもの苦しみを抱える子どもがいること、

そして、そんな子どもたちが、いっぱいいること、それでも、その次々くる苦しみを乗り越えながら

精一杯生きている子どもがいることを、少しでも多くの方達に理解してもらえたら、幸せだな・・・と

思い、日々ブログで綴っています^^。


昨日、意識がもうろうとする中で、悲しいこともなにもないのに、涙が出てきてしまって(何故?)

止まりませんでした。

空は、私の涙をずっと拭いていてくれ、海に、「お母さんの手を握ってあげて!」と声をかけ、

海が、私の手を握ってくれました。私は、握りかえすことが出来なかったけど・・・。


優しい空と、その小さな海の手が、苦しみの中の救いでした。

今朝、寝室で寝ている私のところに海が来て、言いました。

「お母さん、宿題やったよ。」

これが、「軽度の海」・・・です^^。


海が、昨日描いた絵は、朝、「おはよう」と笑っていった自分の顔なんだそうです^^。

おはようの「お」を言ってるところだそうです。

よほど、朝の想いが強かったんでしょうね。

b0244274_1584174.jpg


BOYという単語はどこで覚えたのか、自分で書いていました。

愛おしい絵だな・・・って海の想いが、心に響きました。



朝、宿題をパパが休みでチェックされていた空。
結局、夜、しっかり計画たてま~す!と
友達沢山で、海に行く!と、1分で消えました。
たまに部活がオフだと、これです・・・。
読んでいただき感謝です。
応援クリック励みになります。
↓↓↓
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 料理ブログ 学生弁当へ
にほんブログ村
Commented by きーこ at 2012-08-01 14:22 x
海君ままさんへ


お身体、大丈夫ですか?お医者様に行かれましたか?

とても、心配です。

どうか、どうか、ご無理はなさらないで、くださいね・・・

お子様にとって、何よりも大切なままですから・・・

海君の苦しみを、読んでいて、考え込んでしまいますね。

おはようの何が、いけなかったのか?

元気になって、よかったねの何が、いけなかったのか?

海君にしかわからないことなのでしょう・・・

でも、でも、おはようと言っている、生き生きした、海君の

絵に、私は癒され励まされました。

今日も海君に思いを馳せてお祈りしています。

そして、ご自分のお身体を、本当にお大事になさいますように・・・
Commented at 2012-08-01 20:51 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by うーわあ at 2012-08-01 20:53 x
その後体調は大丈夫ですか?すごく辛くて怖かったと思います。
読みながら辛かっただろうなって涙がでてきました。
パパが帰宅されていたのが救いでしたね。

海くんの苦しみが判定ではでないんですね。
深く考えさせられます。ブログを通して海くんの苦しみ、伝わってきます。一緒に考えさせられます。

またご家族の対応、海くんを囲む方たちのサポートなど。

ママの体調万全に復活しますように祈っています。無理しないでくださいね
Commented by soratoumihouse at 2012-08-01 21:18
きーこさんへ
ご心配おかけしてしまって、ごめんなさい。
お医者様にはかからなかったのですが、ちゃんと診てもらわないとダメですね。
色々と、海のことでは、癒しももらっていますが、わかってあげられずに苦しいことも多くて、ちょっと疲れがたまっていたのかもしれません。
一日、身体はだるかったけれど、今は大丈夫です(*^_^*)。
海の絵を見て、私は、海の気持ちが切り替わったら、もうそれでいいやと感じていましたが、海の中では、終わってなかったんだな・・・って。
あたたかいお言葉ありがとうございました(^-^)。
Commented by soratoumihouse at 2012-08-01 21:27
鍵コメントのUさんへ
ご心配かけてしまい、ごめんなさい。
いつも、基本、元気なのですが、確かに海の対応に行き詰っていて、精神的にきつかったのかもしれません。
自分でも、何で涙が止まらないのかわからなかったけど、Uさんのコメントを見ながら、こんな涙があるんだ・・・と知りました。
いつも、心を救っていただいて、本当にありがとうございます(*^_^*)。
Commented by soratoumihouse at 2012-08-01 21:44
うーわあさんへ
心配かけちゃってごめんね。
自分でも、怖くて、どうかなっちゃうんじゃないかって・・・。
パパが早くて、本当に助かった。
子どもたちにも救われた(涙)。
普段、手帳のことは、全然意識していないんだけど、毎年、判定の日に、
ふと、考えてしまうの・・・。
現実は現実として、受けとめるしかないけど、私は、私に出来る形で、沢山の人達の理解が得られたら嬉しいなって思ってる(^-^)。
ほんとに、いつも、ありがとうね。感謝です(*^_^*)。
無理しないようにするからね・・・。
Commented at 2012-08-02 00:09 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by soratoumihouse at 2012-08-02 15:28
鍵コメントのaさんへ
心配かけちゃってごめんね。
海は成長期も重なってなんだと思うけど、わかってあげられないことも多くて、悩みが多いこの頃なの・・・。
私も、会いたいな~(*^_^*)。
by soratoumihouse | 2012-08-01 12:50 | 海のこと | Comments(8)